Para reflexionar en el Día Mundial del Síndrome de Down

Día Mundial del Síndrome de Down

Un día para generar conciencia y empatía.

Lic. Analía Lods

Los padres como protagonistas activos

La llegada de un hijo es un acontecimiento de importante valoración familiar y social dentro de nuestra cultura. El niño esperado es recibido como portador de los emblemas familiares, del apellido y del porvenir del grupo. Tales razones introducen el por qué resulta tan perturbador cuando el nacimiento viene acompañado de dificultades, tal como ocurre con los recién nacidos prematuros.

   El ideal familiar y social se ve sacudido y las expectativas de celebración mudan temporalmente hacia la incertidumbre. Los padres enfrentan entonces una importante crisis personal. En los primeros momentos intentarán encontrar el origen de la situación de urgencia que obliga a separarlos del recién nacido. En muchas oportunidades esa búsqueda exhaustiva del motivo que explique lo inaceptable de la situación que se vive, no encuentra sin embargo la respuesta que permita ordenar los sentimientos de enojo, frustración y angustia que van surgiendo. Sobreviene luego una espera inquietante y pasiva, donde la asistencia requerida para el niño proviene de la medicina y la tecnología encargadas de reparar algunas de las condiciones básicas para el cuidado de la salud del hijo. Los padres atraviesan estados emocionales que pueden ir desde la confusión hasta la evitación.

   El contacto inicial con el niño puede estar acompañado de temor y de angustia. Es que el recién nacido que encuentran en las UCIN resulta muy distante del que fue esperado y fantaseado durante el embarazo o incluso antes del mismo. Habrá que familiarizarse con la incubadora, los monitores, los sonidos de las alarmas y con un plantel numeroso de personas que forman parte del nuevo escenario. La incomodidad de no saber dónde ubicarse o cómo moverse en el lugar va dando paso progresivamente al reconocimiento de un sector que en principio resultó muy ajeno pero necesario para el cuidado vital del pequeño.

   A través de la presencia continua y estable en las UCIN como protagonistas activos en la recuperación del pequeño hijo hospitalizado, los padres recuperan la confianza en su función, entendida como sostén afectivo indelegable que facilita la evolución progresiva de estos niños prematuros. El sostén afectivo, esta simple acción, resulta a las claras el medio más directo y eficaz en la comunicación y en el desarrollo del vínculo padres-hijo a pesar de tanta interferencia inevitable. Los médicos, enfermeras y máquinas requieren de una bisagra fundamental para obtener resultados exitosos en sus pequeños pacientes: es el “decidido” afecto de los padres por sostener de un modo “amoroso” a sus hijos prematuros, atenuando molestias, estímulos irritantes, e intervenciones invasivas utilizando su voz y el contacto físico como toda herramienta.

   El deseo por la vida que anima a cada humano recién nacido debe sostenerse desde otro que no es cualquiera, otro que tiene un valor fundamental en su vida para quien él representa un objeto de amor y de trascendencia, es decir: una madre y un padre, o quienes cumplan esa función.

   Los padres de los RN prematuros internados en UCIN pueden participar activamente de su recuperación a través de las siguientes acciones:

• Hablarles.
• Acariciarlos.
• Calmarlos luego de una extracción de sangre, procedimiento, etc.
• Alimentarlos por gavage (bajo supervisión de enfermería).
• Realizar contacto piel a piel con salida transitoria de la incubadora.
• En el caso de la madre: extraerse leche en el lactario para fomentar y sostener a futuro la alimentación a pecho.
• En el caso del padre además, alentar el descanso y la adecuada alimentación de la madre para que pueda sostener la lactancia.

El Monitor “multiparamétrico” de dedicación exclusiva

   Padre y madre no solamente pueden desarrollar su rol incuestionable de progenitores, sino que además es muy importante que reconozcan que pueden ser activos cuidadores de sus hijos. Superadas las etapas iniciales que dificultan el necesario aprendizaje, los padres bajo la supervisión de los agentes de salud (enfermeras/os) pueden y deben asumir acciones históricamente delegadas. 

   Los padres, con el pre requisito del ingreso irrestricto a los servicios de neonatología, pueden asumir tareas de “enfermería” tales como la alimentación por sonda naso u orogástrica (gavage), el control de la temperatura y la higiene de sus hijos. Estas tareas, lejos de molestar al recurso humano más crítico, por ser casi siempre insuficiente en número (enfermería), representa un verdadero alivio, ya que inevitablemente invierte tiempo y mucho. Las enfermeras de esta manera pueden concentrar su tarea profesional en los RN con requerimientos más complejos de asistencia.

   Padres y madres, sin saberlo al cabo de un tiempo se convierten en los equipos más perfectos de control del estado de sus hijos. Padres y madres con permanencia continua al lado de sus hijos, detectan sin errores los más mínimos cambios en ellos: cómo se mueven, su color, las características del llanto, la forma de respirar y multitud de otros detalles sutiles y quizás invisibles para los ojos de otros. Lo que estamos describiendo es ni más ni menos que el monitor más perfecto que un hijo prematuro desearía tener. No requiere insumos ni descartables, ni service o conexión eléctrica y las alarmas funcionan constantemente. En medicina a este tipo de monitor lo llamamos “multiparamétrico”. Son de altísimo costo e imperfectos como todo artefacto mecánico. Cada hijo RN prematuro tiene en sus padres este monitor en forma gratuita y exclusiva.

Algunos “tips” para tener en cuenta

• Tomar algunas fotografías durante el tiempo de internación. A los niños y adolescentes en algún momento de su historia se les ocurre preguntar por su origen: cómo y dónde nacieron, cuál era el lugar, por qué les pusieron ese nombre. Tener alguna fotografía de esos tiempos iniciales puede ser un aporte importante que permita acercar datos sobre una historia que seguramente tuvo distintos matices, mucha constancia y cariño. Puede ayudar a representar los cuidados recibidos y la importancia de los mismos.

  
• La preocupación constante por el aumento de peso. De las múltiples variables que los médicos consideran en la evolución de un prematuro el peso es la de observación común y más directa para los familiares. Puede transformarse en una obsesión durante la internación y aún en el seguimiento. El momento privilegiado de la alimentación pasa así a convertirse en una meticulosa cuenta de gramos de más o de menos. En algunos casos incluso lleva a las madres a desconfiar de la alimentación a pecho en tanto no es tan mensurable y observable como la administración por otras vías. Es recomendable que no se desanimen o decepcionen por las variaciones diarias sino evaluar las tendencias por períodos semanales. El tema del peso resulta un puente directo entre la internación y el alta para las familias. El mismo es tenido en cuenta por el equipo de salud junto con otros aspectos integrales que hacen a la consideración de su madurez y desarrollo de acuerdo a lo esperado.

• Respetar los tiempos. Las internaciones prolongadas promueven la relación con otras familias que atraviesan situaciones parecidas. El intercambio de experiencias resulta beneficioso como estrategia comunitaria siempre que se respete una premisa fundamental: “Aceptar las diferencias”, lo cual significa entender que los niños prematuros no son iguales ni evolucionan de la misma forma en el mismo tiempo. Las comparaciones que se establecen durante los tiempos de internación son  a menudo inevitables, y a la vez fuente de ansiedad y angustia. Cada persona tiene sus propios tiempos y particularidades, que no se explican únicamente por la edad gestacional o el peso. Es tal vez una de las lecciones más difíciles de asimilar en las UCIN.

Nota publicada en www.materna.com.ar

La Música como Estímulo

 En la actualidad existe una tendencia en crecimiento a estimular a los bebés con música ya desde la panza de la mamá. Los beneficios que trae la estimulación de la audición y la comprensión. Los sonidos a la hora de dormir.

“Duérmete mi niño, duérmete mi amor...”. El más que clásico arrorró ayudó a generaciones de padres a dormir a sus bebés. En la actualidad, la música para los bebés no se reduce a las canciones de cuna tradicionales, sino que se transformó en una forma más de estimulación ya desde la panza de la mamá. “Los sonidos de la música atraviesan la pared abdominal llegando a los oídos del bebé y las vibraciones al cuerpo. Si bien todos los sentidos están aptos para funcionar antes del nacimiento, el único que inicia su actividad varios meses antes que los otros es la audición. Este sentido es el único que le permite al bebé por nacer conectarse con el exterior siendo el que más podemos estimular”, señala Gabriel Federico, músico terapeuta y creador de Mamisounds, un método de estimulación prenatal con música.

Al poder escuchar los sonidos externos al vientre materno, como por ejemplo canciones, cuando nazca el bebé las reconocerá y serán útiles para calmarlo cuando llora y para dormirlo. “Siempre le puse música a mi hija cuando estaba en la panza”, recuerda Verónica López, “y seguí haciéndolo desde que nació. Cuando era muy chiquita, se la ponía para dormir y era un buen relajante para la beba”.

La música es otra forma de estimulación, al igual que el juego o los masajes. En el caso de los recién nacidos, aunque ni siquiera pueda el bebé emitir un sonido diferenciado y se comunique mediante el llanto, las expresiones faciales y los movimientos corporales, cantarle mientras se lo acuna o para acompañar los movimientos, estimula su respuesta al lenguaje.

En una segunda etapa, alrededor de los cuatro meses, el bebé ya empieza a reaccionar al ritmo de la música que oye. En general, la música rápida lo hace reír y la suave lo relaja.

 

Una buena alternativa que nació en los últimos años son los discos compactos de grandes autores adaptados para bebés y niños. Así, es posible escuchar Las Cuatro Estaciones de Vivaldi, o las obras de Bach, Beethoven o Mozart en versiones especiales. También hay en el mercado música alternativa con sonidos especiales para el sueño, el descanso y hasta para los juegos del bebé.

La música se convierte así en un aliado más en la relación del bebé con el mundo que lo rodea y en algo que comparte con sus papás.

Nota supervisada por el Equipo Médico de Mamashelp y publicada en www.materna.com.ar